Door: Evert Sanders, gebruikersvoorzitter van IHE Nederland
Half mei vond in Maastricht de ICT&health World Conference plaats, een conferentie waarbij nadrukkelijk het internationale perspectief centraal stond. Minister Conny Helder toonde zich een warm pleitbezorger van mondiale samenwerking. Hoewel in Nederland veel aandacht uitgaat naar de Wegiz, benadrukte zij dat we breder moeten kijken dan naar alleen ons eigen land en internationaal moeten samenwerken.
EHDS geeft Wegiz rugwind
Daarmee bevestigt zij de lijn waar we bij IHE Nederland ook op zitten: kijk hoe je de EHDS kunt gebruiken om de Wegiz rugwind te geven. Want die twee zitten elkaar niet in de weg, zoals sommigen soms lijken te denken, maar versterken elkaar. Er is veel energie gaan zitten in de BgZ. Nu de EHDS eraan komt zeggen sommigen: sla die hele BgZ over en gebruik de IPS (International Patient Summary). Maar dat is te kort door de bocht, want de BgZ biedt door de mate van detail wel degelijk meerwaarde. Het is veel slimmer om te kijken hoe je de BgZ geschikt kunt maken om uit te wisselen met de IPS, een lijn waar ook het ministerie op lijkt te zitten. Lees ook het verslag over de EHDS Meetup.
WHO: voorkom fragmentatie
Alain Labrique-Bernard van de WHO gaf wat meer inkleuring aan het vraagstuk hoe landen hun eigen inspanningen hand in hand kunnen laten gaan met internationale ontwikkelingen. Want hij constateert dat er momenteel teveel digitale fragmentatie ontstaat. Het is mooi dat ontwikkelingen wereldwijd ontzettend hard gaan. Maar hij ziet ook dat momenteel veel landen min of meer hetzelfde wiel aan het uitvinden zijn. Hierdoor ontstaan wielen die precies hetzelfde doel hebben, maar niet uitwisselbaar zijn. Zonde, want waar al die technologische oplossingen op zich allemaal de potentie hebben om een revolutie in de gezondheidszorg teweeg te brengen, komen ze vaak niet verder dan het pilotstadium omdat ze niet aansluiten bij internationale standaarden. “Waak daarom voor pilotitis”, waarschuwde Labrique-Bernard, “en kies voor internationaal geaccepteerde standaarden zodat jouw oplossing interoperabel is met het internationale ecosysteem.”
De WHO heeft daarom het Global Digital Health Certification Network in het leven geroepen. Het eerste bouwblok van deze public health infrastructuur betreft een brede set aan digitale producten die ons helpen om beter voorbereid te zijn op een pandemie.
Wil je overigens weten wat de staat is van ‘digital health’ in de verschillende landen wereldwijd en wil je je laten inspireren door andere landen, dan kun je terecht op de Global Digital Health Monitor.
Internationale marketplaces
Dr Ck Andrade, senior analyst Healthcare bij Gartner, ziet ook dat de huidige fragmentatie ertoe leidt dat vrijwel geen enkele zorgverlener een overzicht heeft van alle beschikbare informatie over een patiënt, waardoor onnodig fouten worden gemaakt. Het is dan ook niet verwonderlijk dat patiënten het vertrouwen in de zorg verliezen. De oplossing voor dit vraagstuk is: werk samen en zorg dat jouw ICT-product kan integreren met de rest van het ecosysteem door gebruik te maken van internationale standaarden. Ze adviseert tevens: “Maak gebruik van de digitale market places die er zijn en die waardevolle informatie ontsluiten.” Zoals bijvoorbeeld het genoemde Global Digital Health Certification Network, maar denk bijvoorbeeld ook aan de databank van X-eHealth.
Datasolidariteit
Tot slot wil ik Bart de Witte, oprichter van de Hippo AI Foundation, nog noemen. Hij hield een pleidooi voor datasolidariteit, omdat hij ziet dat grote ICT-leveranciers de neiging hebben om alles af te schermen. Ze ontwikkelen allerlei AI-tools die gebruikmaken van de data in het eigen systeem, maar AI heeft juist meerwaarde als je data uit verschillende bronnen combineert en op zoek gaat naar nieuwe inzichten die dan ontstaan.
De conclusie is helder: het mag soms lijken alsof je sneller gaat wanneer je als leverancier of land inzet op je eigen ontwikkeling, maar vergeet niet: samen kom je verder. Bovendien, er is internationaal al zoveel ontwikkeld. Denk bijvoorbeeld aan de IPS of aan de EHDS-specificaties. Maak daar gebruik van. Niet door alles wat je zelf hebt ontwikkeld overboord te gooien, maar door te kijken hoe je – gebruikmakende van internationale standaarden en profielen – je eigen ontwikkeling kunt versnellen.
EHDS Meetup in Maastricht laat zien: kijk niet alleen naar de Wegiz, maar ook naar de EHDS
Door: Evert Sanders, gebruikersvoorzitter van IHE Nederland
Onderdeel van de ICT&health World Conference in Maastricht was de EHDS Meetup van VWS, bedoeld om alle stakeholders bij te praten en met elkaar kennis te laten uitwisselen.
Drieledig doel EHDS Het doel van de EHDS is drieledig. Burgers krijgen betere inzage in en toegang tot bepaalde gezondheidsgegevens die over hen zijn vastgelegd. Deze gegevens mogen, mits geen bezwaar en onder waarborgen van privacy en veiligheid, voor primair gebruik (zorgverlening) ingezien worden en voor secundaire doeleinden (bijvoorbeeld research) onder strenge voorwaarden gebruikt worden. En elektronische patiëntendossiers (EPD’s) in Europa moeten aan dezelfde vereisten voldoen zodat zorgverleners beter gezondheidsgegevens kunnen uitwisselen over en voor patiënten die ze behandelen. De definitie van EPD is daarbij breed, het gaat niet alleen om ziekenhuis-EPD’s. Dat is geheel in lijn met de EHDS, die ook veel verder rijkt dan de Wegiz. Er wordt een juridisch kader gemaakt waar leveranciers hun EPD’s aan moeten toetsen voordat ze het op de markt mogen brengen. Dat is belangrijk, want het niveau van de digitalisering in de zorg verschilt nogal tussen de EU-lidstaten. Dat bemoeilijkt het delen van gezondheidsgegevens tussen lidstaten. De voorgestelde wetgeving verplicht dat alle EPD’s componenten bevatten, onder meer op het gebied van interoperabiliteit, logging en veiligheid, die voldoen aan de specificaties van een Europees formaat voor EPD’s. Daarmee wil de EU interoperabiliteit tussen en controle van toegang tot de dossiers borgen.
Kijk verder dan de Wegiz
Een groot verschil tussen de Nederlandse benadering met de Wegiz en de EHDS is dat de Wegiz alleen gaat over gegevensuitwisseling tussen verschillende zorgaanbieders. Terwijl het EHDS framework zo is opgezet dat het gaat om alle gegevensuitwisselingen tussen systemen die patiëntgegevens bevatten, dus ook bijvoorbeeld gegevensuitwisseling tussen een radiologie- en een pathologiesysteem. De EHDS is dus breder dan de Wegiz. Bij het opstellen van de Wegiz-specificaties wordt rekening gehouden met de EHDS. Voldoe je al aan de EHDS-specificaties, dan heb je in principe geen omkijken meer naar de Wegiz, want daar voldoe je dan automatisch ook al aan.
Vandaar ook dat Yvonne Hoogendoorn, bestuurslid van IOZ (Vereniging van Organisaties voor ICT in de Zorg), leveranciers adviseert om de EHDS-richtlijnen te volgen en niet enkel de Wegiz te beschouwen. “Want als je je ogen sluit voor wat er internationaal op je afkomt, dan loop je het risico dat je straks weer opnieuw aan de slag moet. Dat is ondoenlijk omdat er zoveel op ICT-leveranciers afkomt en de overgangstijden over het algemeen heel kort zijn.”
Test gezamenlijk
Een ander advies van Hoogendoorn is om gezamenlijk te testen. Omdat het Nationaal Test- en Validatiecentrum alleen test tegen de Wegiz, voeg ik aan haar advies toe om van 3 tot 7 juni mee te doen aan de IHE Connectathon in Triëst (Italië). Daar heb je de mogelijkheid om te testen op de EHDS-specificaties tijdens een European Projectathon. Het grote voordeel is dat de EHDS-specificaties voor sleutelonderdelen (bv logging, NCPeH-NL) al klaar zijn (ondanks dat deze Europese wet nog moet worden aangenomen), terwijl de Wegiz-specificaties nog niet volledig zijn uitgewerkt . Zoals gezegd geeft VWS de garantie: voldoe je aan de EHDS, dan voldoe je automatisch ook aan de Wegiz.
