De afgelopen maanden heeft Nictiz in Nederland een consultatieproces uitgevoerd rondom Xt-EHR, ook voor het domein Medical Test Results (MTR). Welke inzichten zijn opgedaan en hoe gaan we nu verder?
Het Xt-EHR project is gericht op het ontwikkelen van Implementation Guides voor elektronische systemen waarin gezondheidsgegevens worden vastgelegd. Binnen Xt-EHR zijn functionele en technische specificaties en certificeringskaders uitgewerkt voor primair gebruik van gegevens. Samen met HL7 Europe worden FHIR Implementation Guides opgesteld t.b.v. de EHDS.
Waarom deze consultatie?
Om te zorgen dat de Implementation Guides aansluiten bij de praktijk heeft Nictiz input opgehaald bij een geselecteerde groep Nederlandse stakeholders die het zorgveld representeert: zorgprofessionals, leveranciers, koepelorganisaties en patiëntenvertegenwoordigers. De selectie is afgestemd met VWS.
Binnen de geselecteerde groep is een zeer groot aantal stakeholders bereid gevonden om mee te doen aan het consultatieproces. De IHE werkgroep PaLM heeft ook gereageerd. In totaal zijn er 96 feedbackformulieren ingevuld, daarvan waren er 14 voor het domein Medical Test Results (MTR). Voor MTR zijn in totaal bijna 1600 commentaren ontvangen, waarvan 328 vanuit Nederland. ‘Patient Summary’ kreeg het meeste feedback met ruim 1800 commentaren. Bij bijna alle werkpakketten kwam zo’n 20 procent van de Europese commentaren uit Nederland. Een gevolg van de gedegen aanpak in Nederland.
Belangrijke inzichten
De feedbackronde leidde tot belangrijke inzichten:
- Er is veel feedback opgehaald over informatiemodellen, zorgproces en techniek die gaat helpen in het maken van de juiste keuzes zowel in Nederland als op Europees niveau;
- Afstemming tussen de verschillende werkpakketten van Xt-EHR is erg belangrijk; daar moet veel aandacht voor zijn. Doel is dat de guidelines afgestemd zijn en iedereen dezelfde definities en ‘basis’ gebruikt;
- Er is behoefte aan een sterke afbakening van nationaal versus cross-border zorginformatievoorziening en de bijkomende requirements aan systemen;
- Stakeholders zijn eensgezind in het aandragen van oplossingen voor Nederland.
Algemene bevindingen
Uit de consultatie blijkt dat Xt-EHR in Nederland wordt gezien als een waardevolle stap richting betere gegevensuitwisseling in de zorg. Wel is er behoefte aan:
- Heldere definities en voorbeelden;
- Aansluiting op bestaande informatiestandaarden;
- Governance van deze EU-afspraken, standaarden en documenten;
- Ondersteuning bij implementatie in de praktijk.
MTR-specifieke bevindingen
- De scoping en definiëring van het domein moeten beter;
- Er zullen meerdere codestelsels zijn toegestaan (Snomed, Loinc, NPU, Ucum). Door harmonisatie tussen SNomed en Loin en Snomed in NPU zal dat in de toekomst geen probleem zijn;
- Op basis van een maturiteitsmodel ontstaat ruimte voor landen om sneller of langzamer naar een (bijna) volledig gecodeerd en gestructureerd bericht te gaan (een tekst samenvatting is altijd mogelijk);
- Er moet nog duidelijkheid komen over het combineren van verschillende labresultaten uit verschillende bronnen;
De intentie om alle onderdelen via FHIR beschikbaar te stellen is nog niet goed uitgewerkt..
En verder?
- De Xt-EHR Implementation Guides dragen bij aan de discussiestukken opgesteld voor het comitologieproces van de Europese Unie (meer informatie: De EHDS-verordening: van tekst naar uitvoering | Data voor gezondheid).
- Met de binnengekomen feedback uit alle deelnemende lidstaten, worden de definitieve Implementation Guides in de werkgroepen aangepast. Ze zullen deze eind april 2026 publiek beschikbaar komen.
- Geanonimiseerde feedbackoverzichten worden per categorie beschikbaar gesteld binnen en buiten Nictiz.
- Komende periode zal Nictiz een volgende fase ingaan met fit-gap analyses voor o.a. Patient Summary en Discharge Report. Hierna volgen de andere categorieën. De fit-gap analyses geven inzicht in de overeenkomsten en verschillen tussen EHDS en Wegiz en laten zien hoe we vanuit de informatiestandaarden toewerken naar het voldoen aan de Europese vereisten.
Lenneke van Genugten
