Zet mensen bij elkaar met veel kennis van gegevensuitwisseling en het resultaat is een goed beeld van wat nodig is voor interoperabiliteit in en tussen zorgorganisaties, inclusief belemmeringen en verantwoordelijkheden. Dat is het idee achter de rondetafelgesprekken die IHE Nederland organiseert.

Deze keer: Marjolijn Elsinga is Manager Zorgtechnologie bij Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie en bestuursvoorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Klinische Informatica (NVKI). Roanda Fokkens is Programmamanager Zorginnovatie bij zorgverzekeraar CZ en voorzitter van de commissie Kwaliteit & Onderwijs van de NVKI.

Gespreksleider is Ellen Kleverlaan, journalist, tevens verantwoordelijk voor de tekst.

Allebei hebben ze de opleiding tot klinisch informaticus gedaan, zij het op verschillende momenten. Roanda volgde de opleiding van 2011 tot 2013 bij de voorloper van het Spaarne Gasthuis. Marjolijn van 2014 tot 2016 bij het Medisch Spectrum Twente. Bij dat ziekenhuis was nog sprake van papieren dossiers, vertelt Marjolijn. “Met de komst van het nieuwe ziekenhuis toen, zou er de omslag naar het EPD gemaakt worden. Daarvoor was eerst nog een scanstraat nodig, die al dat papier zou digitaliseren.” 

Roanda maakte bij Spaarne Gasthuis het omgekeerde mee. Daar was al sprake van een EPD. “Dat was voor mij de standaard toen ik klaar was met mijn opleiding. Ik was in shock toen ik bij andere ziekenhuizen terechtkwam waar processen nog niet zo goed gedigitaliseerd waren. Ik heb vaak gedacht: zou het bankwezen zo omgaan met gevoelige dossiers, dan was het geen lang leven beschoren geweest.”

De overeenkomst tussen beiden is echter ook dat ze allebei zijn opgeleid in een tijd dat de manager IT nog tot het tweede of derde echelon in de organisatie behoorde. De functie van CIO in de zorg is van recente datum. Omdat veel ziekenhuisgebouwen al langer dan 10 jaar staan, is goed te zien dat ‘IT’ toen nog iets was dat zich letterlijk en figuurlijk in een aparte afdeling van het ziekenhuis afspeelde. Marjolijn: “Veel ziekenhuizen zijn gebouwd vanuit de vraag: welke functies moeten er in dit gebouw? Nu zou echter leidend moeten zijn: wat hebben we nodig? Welke zorg willen we bieden, wat betekent dat voor de processen en welke eisen stelt dat dan aan een gebouw?” Die vragen centraal stellen, betekent ook dat we een nieuw type bestuurders en toezichthouders voor de zorg zien, zegt Roanda. “Je bent als ziekenhuis per definitie onderdeel van een netwerk van zorg. Waardecreatie in de regio moet voorop staan en van daaruit bepaal je dan je rol als ziekenhuis.”

Overload aan data

Het proces waarin ziekenhuizen en hun bestuurders zitten, heeft consequenties voor de beschikbaarheid van data. Er is binnen het ziekenhuis momenteel sprake van een soort overload aan beschikbare data. Marjolijn: “De zorgverlener wil helemaal niet die hele boekenkast met patiëntgegevens die momenteel via het EPD beschikbaar is. Maar, een lege boekenkast is nog erger.” Roanda: “Wij zijn als klinisch informaticus geschoold om te denken in oplossingen, terwijl we ons eerst moeten afvragen: wat wil de zorgverlener? En de verpleegkundige? Maar vraag je op de mens af wat die wil, dan is het antwoord, bij wijze van spreken, doe mij een snelle printer. Je moet kortom doorvragen en de onderliggende behoefte blootleggen. Op basis van die behoefte, schets je vervolgens het aanbod. Maar je onderzoekt dus primair wat de behoefte is.” 

Waar Marjolijn met het Prinses Máxima Centrum tegenaan loopt, zijn de verschillen in zorgprocessen ten opzichte van andere ziekenhuizen. Neem het aantal opnames in het reguliere ziekenhuis of in de langdurige zorg, dat is tot een of enkele keren beperkt. Maar ondergaat een kindje met kanker een behandeling in het Prinses Máxima Centrum, dan wordt het enkele keren per week opgenomen en dus ook weer ontslagen. Dat heeft veel consequenties. Denk alleen al aan de ontslagbrief voor de huisarts die dus niet regulier na ieder ontslag moet worden verstuurd, terwijl dat wel zo in de richtlijn staat. Marjolijn: “Ook hier geldt: we moeten aan de huisarts vragen welke informatiebehoefte die heeft, maar ook in welk format de communicatie moet verlopen, want niet iedere huisarts kan pdf’s verwerken. Soms gaat het bij digitaliseren om dat soort kleine dingen.”

Data op een zinvolle wijze beschikbaar maken, vereist dat het hoog op de agenda van de bestuurders staat. Dat zit bij de raad van bestuur van het Prinses Máxima Centrum wel goed, vertelt Marjolijn. Maar de kwaliteit van data en hoe de zorgprocessen daaraan moeten bijdragen, is niet in iedere boardroom top of mind. Roanda vertelt dat ze vaak hoort dat bestuurders denken dat ze interoperabiliteit wel geregeld hebben, met een platform en een uitwisselingsstandaard als FHIR. Maar neem de basisgegevensset zorg, dat is slechts het begin en bovendien nogal generiek. Roanda: “Voor de beschikbaarheid van medische gegevens kan in veel bestuurskamers meer aandacht komen. Voor primair gebruik, intern en voor ketenpartners, maar ook secundair gebruik.”

Hands-on opgeleid

De klinisch informaticus is voor een academicus hands-on opgeleid. Roanda: “Wil je bijvoorbeeld een proces verbeteren, dan begin je door met dat proces mee te lopen.” Marjolijn: “We staan naast de zorgverlener. We zijn als het ware de vertaalmachine van de leverancier. Zoals veel software werkt, zo werkt de dokter helemaal niet. Bovendien: de dokter is soms geneigd om bepaalde software te willen omdat collega’s in een ander ziekenhuis er ook mee werken. Maar wat heb je nódig?” 

De mismatch tussen zorg en markt: daar bouwen de klinisch informatici een brug. Roanda: “Ik vraag altijd om de businesscase. Niet omdat de zorgverzekeraar alleen maar naar geld zou kijken. Nee! Een businesscase gaat juist over het vóóraf nadenken over de beoogde impact; op kosten, kwaliteit én toegankelijkheid. Wij kijken naar meerwaarde. Een businesscase is óók kwalitatief. Vooraf nadenken over de beoogde impact van de investering maakt het bij implementatie makkelijker om tijdig bij te sturen om die impact ook daadwerkelijk te halen.” 

Er is heel veel binnen ziekenhuizen dat veel beter kan. Maar, laten we niet vergeten waar we met de zorg vandaan komen. Tien jaar geleden waren papieren dossiers nog heel normaal. En als we kijken naar het bank- en verzekeringswezen, die komen ook van ver. Vroeger deed de bankmedewerker veel taken die we nu, als rekeninghouder, allemaal zelf doen. Moeten we daar in de zorg niet ook naar toe? Is de oncologieverpleegkundige bijvoorbeeld noodzakelijk voor het vierogenprincipe bij het toedienen van medicatie? Een actuele casus bij het Prinses Máxima Centrum, vertelt Marjolijn. “Ouders, die hier altijd bij hun kindje zijn, zijn zo enorm betrokken. Kunnen zij geen rol spelen bij die medicatiecheck? We brengen momenteel in kaart wat daarbij komt kijken en waar we dan tegenaan lopen. Van praktische zaken tot wet- en regelgeving.”

Olie op het vuur

Soms moet je dingen gewoon gaan doen, vinden ze allebei. En blijkt het hands-on karakter van de klinisch informaticus goed van pas te komen. Roanda: “Wij horen vaak: ‘Dat kan niet, want …’. Dat is olie op ons vuurtje. Meestal kan het wel, maar is de vraag: hoe doe je dat? Een goede grondslag, degelijke risicoanalyse en de wil om te gluren bij de (over)buren maakt dat er vaak veel meer mogelijk is dan in eerste instantie gedacht wordt.”

Het zijn soms ook no-brainers, legt Marjolijn uit. Een voorbeeld bij het Prinses Máxima Centrum komt voort uit het programma bewegen. De theorie is dat kinderen vanzelf gaan bewegen als ze zich goed voelen. Dus bewegen ze, dan is dat een uitstekende maatstaf voor hoe het met een kindje gaat. Marjolijn: “Zijn kinderen hier, dan kunnen we dat natuurlijk in de gaten houden. Zijn ze thuis, dan gaat dat niet. We hadden bedacht dat een stappenteller daarvoor handig zou zijn.” Niet de AVG bleek bottleneck. “Maar er bleek geen CE-gecertificeerde stappenteller voor kinderen te zijn. We doen nu zelf onderzoek naar een geschikt horloge.”