Zet mensen bij elkaar met veel kennis van gegevensuitwisseling en het resultaat is een goed beeld van wat nodig is voor interoperabiliteit in en tussen zorgorganisaties, inclusief belemmeringen en verantwoordelijkheden. Dat is het idee achter de rondetafelgesprekken die IHE Nederland organiseert.
Deze keer: Ronald Cornet, o.a. klinisch informaticus bij Amsterdam UMC en René de Vries, Enterprise architect bij CGI. De een, Ronald, werkt al bijna 30 jaar bij het academische ziekenhuis in Amsterdam, voorheen AMC. De ander, René, werkt ruim 10 jaar bij het van oorsprong Canadese bedrijf waar wereldwijd ruim 90.000 mensen werken, van wie ongeveer 2.500 in Nederland.
Gespreksleiders zijn Tie Tjee, bestuurslid van IHE Nederland en Ellen Kleverlaan, journalist, tevens verantwoordelijk voor de tekst.
Als René in één woord moet samenvatten wat CGI kenmerkt dan is het ‘integratie’. “Mensen denken al snel, als het protocol maar goed is, dan komt uitwisseling wel van de grond.” Maar de semantiek van data is een veel grotere uitdaging. Niet alleen voor de zorg, ook elders. In de industrie bijvoorbeeld. “De overeenkomsten tussen gegevensuitwisseling bij ziekenhuizen en fabrieken zijn groot.”
Ronald beaamt dat semantiek the elephant in the room is waarvan iedereen beweert dat hij of zij hem adresseert, “maar zodra je onder de oppervlakte krabt, kom je erachter dat het een heel dun laagje chroom is.” Slimme dingen met data kun je alleen doen als die semantiek op orde is, zegt ook hij.
Ronald is naast universitair hoofddocent bij de afdeling klinische informatiekunde van Amsterdam UMC locatie AMC, ook principal investigator en principal educator. “Ik heb een onderzoeksgroep en -lijn op het gebied van Reusable Health Data. De vraag is: hoe kunnen we nou zo met onze zorgdata omgaan dat die zo goed mogelijk ge- en herbruikt kunnen worden, zowel voor zorg als voor onderzoek.”
Door zijn inmiddels 30-jarige ervaring in de medische wereld, de informatica en technische natuurkunde, weet Ronald naar eigen zeggen welke fouten je allemaal kunt maken met terminologiestelsels en ontologieën. “Want ik heb ze zelf ook allemaal gemaakt. Dat vormde de basis voor het ontwikkelen van methoden om die fouten op te sporen en vooral ook hoe te verbeteren. Informatiemodellen en terminologiestelsels moeten op elkaar aansluiten. Daar wordt nou al 20 jaar vooral over gepraat. Ik doe hier met mijn studenten en promovendi onderzoek naar.”
Voor eensluidende semantiek is eenheid van taal noodzakelijk. Zo’n taal is er ook al: SNOMED CT. De acceptatie van SNOMED en dat ook daadwerkelijk gaan toepassen is enorm belangrijk, maar in Nederland is het gebruik ervan nog laag. Zorgverleners zien er veelal het nut niet van in en het is bijzonder lastig om mensen hiertoe te dwingen. René: “Je kunt wel zeggen: we kunnen documenten uitwisselen via XDS, maar als jouw document in het Russisch geschreven is, heb ik daar niks aan.”
René heeft veel ervaring met gegevensuitwisseling in andere branches en heeft veel expertise op het vlak van netwerken en security en raakte enkele jaren geleden betrokken bij IT-modernisering in de Nederlandse ziekenhuizen.
Later in het gesprek zegt Ronald dat mensen roepen dat SNOMED zo ingewikkeld is en dat beaamt hij ook. Echter: “ik hoor nooit TCP/IP, dat is ingewikkeld zeg! Dat gebruikt ook iedereen. Waarom kan het op het vlak van netwerkprotocollen wel en waarom niet met een taal als SNOMED?” TCP/IP is ooit gebouwd en gekopieerd door anderen, gewoon door de broncode openbaar te maken, vertelt René. “SNOMED zou net zo ingeburgerd kunnen zijn, maar daar moeten we wel ons best voor doen.” Ronald: “Er is dus support nodig om het gebruik ervan te motiveren.” En dat niet ergens aan het einde van een proces, maar in de core van de business.
Wat nu gebeurt is dat andere systemen dan SNOMED aan het eind van de keten ingezet worden. Bijvoorbeeld voor data die men over meldingsplichtige ziekten aan het RIVM moet aanleveren. Zou dat dan niet een begin kunnen zijn? René: “Nee, dan ben je te laat. Aan het einde van het proces wordt dan opeens SNOMED erbij gehaald, maar het moet in de architectuur zijn gebouwd”
Minimale inspanning voor SNOMED is dan het resultaat. Ze vinden geen van beiden dat het van bovenaf opleggen een kwalitatieve oplossing zal brengen. Het gaat uiteindelijk toch om acceptatie en er de voordelen van inzien om een gemeenschappelijke taal te hanteren. Dat laatste blijft lastig, zeker op individueel niveau van de zorgverlener, de dokter die soms nog op zijn eigen eiland zit en zijn werk redelijk autonoom kan uitvoeren. In laboratoria is al meer het besef dat medewerkers een radertje zijn in een groter geheel waarin verschillende zorgverleners moeten samenwerken. Ronald: “Hoe dichter bij de kliniek, hoe conservatiever het individuele doel lijkt.”