Nicole Plas in gesprek met specialist gegevensuitwisseling Sylvia Veereschild: ‘Primaire gegevensuitwisseling verdient meer aandacht’
Gegevensuitwisseling tussen zorginstellingen kan veel problemen oplossen voor de sector, maar staat of valt bij goede registratie aan de bron, stelt Sylvia Veereschild, die onder andere betrokken was bij MedMij. Daar is volgens haar nog steeds te weinig aandacht voor, vertelt ze in gesprek met zorgkenner Nicole Plas.
Een persoon meer regie in handen geven, het is een wens die zowel bij zorgverleners als patiënten steeds sterker wordt. Zodat de zorg menselijker wordt, meer op maat en bovendien behapbaar. Digitale middelen kunnen helpen om de ongelijkheid tussen patiënt en behandelaar die nog heerst weg te nemen, weet Veereschild mede door haar werk voor MedMij, het initiatief dat regels heeft gesteld voor de uitwisseling van medische gegevens.
Wat helpt, is dat de Coronapandemie voor vaart heeft gezorgd, stelt Veereschild. “Het is duidelijk dat het tekort aan professionals groeit.” Desondanks loopt de zorg nog achter op andere sectoren. Plas ziet al gauw een jaar of tien achterstand. Iets wat maar terug blijft komen. Wat is het grootste gevaar als we zo door blijven kabbelen? Veereschild: “Dan staan we aan de deur te bepalen wie er naar binnen mag en wie niet. Dat gaat niet om data of uitwisseling, maar om toegang tot de zorg.”
Het wordt zorgverleners volgens haar echter langzaamaan duidelijk dat dit aan de hand is, waardoor zij meer openstaan voor technologische ondersteuning. “De urgentieknop lijkt te zijn gevonden. Dat gaat zeker helpen.”
Belangrijk is volgens Veereschild dat gegevensuitwisseling in het curriculum van artsen komt. Zij zouden in een continu leerproces bijvoorbeeld moeten meekrijgen dat eenmalig registreren belangrijk is. “Niet gericht op het DBC, maar op de medisch inhoudelijke, patiënt gedreven data. Dat gebeurt nog maar in een paar ziekenhuizen.”
Dossiers zijn momenteel ook nog te gefragmenteerd. Verschillende zorgverleners zitten in verschillende delen van een dossier. “Als je pijn op 57 verschillende plekken in een dossier kunt blijven vastleggen, dan krijg je de uitwisseling nooit op orde.” Veereschild ziet dat zorgverleners dit beginnen te begrijpen, maar dat er feedback- en controle-loops missen. “Bij kwaliteitsregistraties en DBC gaat het vaak wel goed omdat ‘geen betaling’ de stok is. De omgang met patiëntgerichte data blijft er sterk op achter.”
De oplossingsrichting? Die ligt vooral in de basis, stelt Veereschild: “Eenduidige registratie is extreem belangrijk.” Voor de gehele zorgsector zouden er een aantal gestandaardiseerde datasets verplicht gebruikt moeten worden zodat we alvast voor 50% hetzelfde doen. Hulp bij implementatie is daarbij zeer welkom. Voor de andere 50% is inzet van bijvoorbeeld AI-technologie nodig: Laten we gecontroleerd toetsen of de benodigde dataset uit vrije tekst samen te stellen is. Of laten we met Natural Language Processing aan de slag gaan in een gecontroleerd ELSA lab. Wat werkt wel en niet om gegevensuitwisseling een leuke, prettige en werkbare boost te geven? Laten we dan ook aantonen dat het arbeidsbesparend werkt; gewoon bewijs dat het anders kan en laten zien wat het oplevert voor de zorgverlener..
Bij geboortezorg is al te zien hoe dit in de praktijk goed kan werken. Dat is immers een vorm van netwerkzorg, waarbij het niet alleen gaat om de gegevens van de zwangere vrouw die in het midden staat van verschillende zorgverleners (zoals verloskundigen, huisarts en ziekenhuis), maar ook om die van het kind. “Dat kun je alleen goed doen als naast de samenwerking ook de informatielaag goed georganiseerd is. Je wilt om de patiënt heen zitten.”
Het blijft een heikel punt dat de Eerste Kamer met het afschieten van het landelijk EPD in 2011 voorkomen heeft dat data breder gedeeld kan worden. Daar hebben we met zijn allen nu nog last van, meent Plas. Dat de Kamer destijds deze keuze maakte, kwam mede doordat er niet voldoende nadruk is gelegd op de voordelen en de verandering maar het werd aangevlogen als een ICT project, reageert Veereschild. “De nadruk werd gelegd op een landelijk systeem, als zijnde één grote database. Daar is natuurlijk nooit sprake van geweest. Toen niet en nu ook niet.
Voor secundair gebruik van data is veel aandacht en geld beschikbaar, weet Veereschild. Terwijl het primair nog niet op orde is. “Het is heel mooi dat data beschikbaar is voor bijvoorbeeld onderzoek, AI-toepassingen en meer samen beslissen, maar er moeten net zoveel middelen beschikbaar komen voor primaire gegevensuitwisseling.”
Gunstig daarvoor is dat de Tweede Kamer het wetsvoorstel voor de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) unaniem heeft aangenomen. Het haalt de vrijblijvendheid eraf. “Binnen de wet kunnen we geprioriteerde gegevenssets aanwijzen. Bijvoorbeeld de oncologische set. Dan mag niemand meer anders registeren in de datalaag of uitwisselen dan is afgesproken. Zo gaan we dat set voor set opbouwen in Nederland.”
Wat ook betekent dat er normen komen waaraan leveranciers en zorgorganisaties moeten voldoen om deel te kunnen nemen in dit geheel. Dit vraagt het nodige van leveranciers maar is nodig om het systeem van uitwisseling niet verder te verzwakken maar juist te versterken. De leveranciers vervullen een belangrijke rol de komende jaren. Anders gesteld moet een organisatie de juiste dataset hebben en deze op de juiste manier bij een leverancier hebben opgeslagen. Met een controle-loop om te controleren of dit op de juiste manier gebeurt. “Dat lijkt op hoe het vroeger was, dat iemand van de administratie je op de vingers tikte als je zaken niet goed geregistreerd had.”
Aan uitdagingen dus zeker geen gebrek, maar Veereschild toont zich positief. “Het ontwikkelt zich per set, stapje voor stapje, maar wel in de juiste richting. Er zijn heel veel zaken die nu na alle jaren bij elkaar komen.”
