Om zichtbaarheid en impact te vergroten interviewt IHE Nederland deelnemers en stakeholders in de rubriek ‘Even voorstellen aan…’. Met als doel inzicht krijgen in persoonlijke passie en visie op de toekomstige zorgtechnologie en wat dat voor organisaties betekent, stellen we 5 vragen aan mensen die te maken hebben met gegevensuitwisseling in de gezondheidszorg. Deze keer willen wij u voorstellen aan Lex Pater van de NVZ.
Wat is je functie bij de NVZ en wat houdt dat in?
“Ik ben Programmamanager Digitale Zorg en Senior Beleidsadviseur. Ik probeer goed te overzien wat de NVZ op digitaliseringsgebied doet en behoort te doen in Nederland. Ik ondersteun daarmee onze leden, en in het bijzonder de CIO’s. Mede vanwege mijn voormalige vergelijkbare functie bij het Flevoziekenhuis in Almere weet ik goed wat zij van de NVZ nodig hebben om databeschikbaarheid te realiseren.”
Welk cijfer geef jij de NVZ qua gegevensuitwisseling in de zorg en waarom geef je dat cijfer? Wat doen jullie al goed en wat kan beter?
“We wisselen natuurlijk zelf geen zorggegevens uit als brancheorganisatie. Maar we hebben wel een rol bij het tot stand komen van databeschikbaarheid. We werken natuurlijk toe naar een zo’n hoog mogelijk cijfer, maar zijn er nog niet. Mijn voorganger bij de NVZ heeft een zeer grote rol gespeeld in het tot stand komen van VIPP1, en daarmee de zorgdata-inzage voor de patiënt een enorm impuls gegeven. We ondersteunen op dit moment zeer actief de oprichting van CumuluZ, dat een belangrijke rol speelt in vormen van het Landelijk Dekkend Netwerk dat komende tijd wordt ontwikkeld onder regie van VWS. Het is van groot belang dat er één infrastructuur komt die de basis is voor uitwisseling van gegevens in de zorg. Dat scheelt administratieve lasten en tijd. Voor de patiënt is het goed dat op we centraal regelen dat er overzicht komt op het levensloopdossier voor de zorgverlener met een behandelrelatie. Daarnaast is het belangrijk dat die data geanonimiseerd ook beschikbaar komt voor secundair gebruik en bijvoorbeeld de basis kan vormen voor de (door)ontwikkeling van AI. Als dit allemaal is gelukt, deel ik graag dat rapportcijfer uit .”
Waar (en bij wie) liggen in jouw ogen de grote uitdagingen op het vlak van gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid?
“Er zijn best veel uitdagingen. Ik noem er drie: toestemming, staatsteunregels en registratie.
Op het gebied van toestemming komt de EHDS met een opt-out; goed nieuws als je het mij vraagt. Nu komt het regelmatig voor dat je als dokter veel moeite doet om zorgdata ergens anders vandaan te halen, en na al die moeite blijkt dat de patiënt geen toestemming had gegeven. Dat is zeer frustrerend, voor dokters en voor patiënten, want vaak realiseren die zich helemaal niet dat ze toestemming hadden moeten geven. En ze weten al helemaal niet wat de consequenties zijn als ze geen toestemming geven. De EHDS gaat hier hopelijk een eind aan maken.
Om naar een Landelijk Dekkend Netwerk voor zorgdata te gaan, zullen we moeten beseffen dat dit een nationale opgave is; zoiets als wat 150 jaar geleden gebeurd is met het landelijk dekkend spoorwegnetwerk. Is het verstandig dit in handen te geven van een commerciële aanbieder? De markt heeft sinds 2011 die kans gehad, maar er is lang niet genoeg bereikt. VWS is gelukkig nu samen met het zorgveld aan de slag gegaan, maar heeft zich ook aan de regels te houden rondom staatsteun en marktverstoring. Om onze landelijke opgave te bereiken, zal er goed genavigeerd moeten worden.
Tot slot registratie. Dat is een achilleshiel die technisch georiënteerde mensen maar beperkt kunnen beïnvloeden, maar die wel cruciaal is. Als we niet in Eenheid van Taal registreren, dan is databeschikbaarheid technisch wel te regelen, maar heb je dan wel iets aan die data? Betere gebruikersvriendelijkheid en AI die je helpt met samenvattingen zijn zaken die we van de technologie mogen vragen. De hoofdverantwoordelijkheid blijft echter bij de zorgprofessional om aan de inhoudelijke databeschikbaarheid bij te dragen.”
Hoe kun je daar met de NVZ aan bijdragen?
“We participeren als maatschappelijke partner aan de landelijke tafels van VWS. Zoals eerder gezegd zetten we onze schouders onder CumuluZ. We organiseren sessies en zorgen voor informatie richting onze leden om ervoor te zorgen dat we als groep de neuzen dezelfde kant op hebben. We geven helder aan waar databeschikbaarheid gebruikt gaat worden: hybride zorg. We nemen zeer actief deel aan Digizo.nu en hebben een eigen programma Hybride Zorg voor onze leden. We zijn ook actief bij het vormen van regelgeving, bijvoorbeeld in de diverse NEN-werkgroepen rondom de generieke functies (ja, er is meer dan de NEN7510 die veel invloed gaat hebben op digitalisering). Ten aanzien van Eenheid van Taal zijn we net een traject gestart om Snomed CT-gebruik via de Verrichtingen Thesaurus bij de ziekenhuizen te bespoedigen. Al met al zijn we als NVZ dus op veel fronten actief.”
Als jij minister van VWS zou zijn, wat zou je dan veranderen?
“We hebben net een nieuwe minister die administratieve lasten wil verminderen met onder andere veel impuls op AI. Die focus kan ik alleen maar toejuichen. Gelukkig beseft VWS dat voor het goed inzetten van AI ook goede data nodig is en dat goede data valt of staat met een Landelijk Dekkend Netwerk voor zorgdata. Het is van belang dat VWS daarnaast ook de randvoorwaarden regelt om de impuls die nodig is op het gebied van digitale zorg te ondersteunen. Ik heb het dan over voldoende investeringsruimte en over regelgeving die belemmeringen uit de weg ruimt om gegevensuitwisseling te bespoedigen.
Waar ik me wel wat zorgen over begin te maken, is de hoeveelheid veranderingen die op wet- en regelgeving gebied op ons afkomt. Op zich allemaal goede veranderingen die vooral uit de EU komt, zoals de EHDS, AI Act, Data Governance Act, EU Cybersecurity Act, EU Cyber Resilience Act en de NIS2. Deze hebben onderling invloed en hebben een relatie met de AVG. Ze volgen elkaar snel op, en ik hoop dat voor de vertaling naar onze landelijke regelgeving er genoeg mensen zijn die deze veranderingen goed kunnen doorgronden en die de onderlinge verbanden goed doorhebben om ze te kunnen verweven met onze eigen landelijke regelgeving.”
