Carla Meeuwis is onlangs benoemd tot gebruikersvoorzitter van IHE Nederland. In die rol roept ze zorgverleners op zich veel nadrukkelijker te bemoeien met de invulling van de EHDS. “Zorgverleners zullen zelf de regie moeten pakken en moeten aangeven hoe een gebruiksvriendelijk zorginformatiesysteem eruit moet komen te zien.” Een gesprek met deze bevlogen radioloog.
Waarom heb je gekozen om de rol van gebruikersvoorzitter van IHE Nederland op je te nemen en wat houdt die rol precies in?
“Naast mijn werk als radioloog in het Rijnstate ziekenhuis zit ik ook in de werkgroep standaardisatie verslaglegging van NABON (Nationaal Borstkankeroverleg), ben ik secretaris van de Dutch College of Breast Imaging (DCBI), zit ik in de richtlijncommissie borstkanker en zit ik in de Digital Health-werkgroep van het Standing Committee of European Doctors (CPME). Voor die laatste rol kom ik vaak in Brussel en dan merk ik iedere keer weer hoe belangrijk IHE Europe en de internationale IHE-uitwisselingsprofielen zijn bij de ontwikkeling van de EHDS. Ik probeer in alle nevenfuncties die ik heb de stem van de arts te laten horen. Want het gebeurt nog veel te vaak dat patiënten een slechtere uitkomst hebben of zelfs overlijden doordat het artsenteam op het moment van beslissen niet over alle informatie beschikte. Ik kom dat in mijn werk als radioloog met enige regelmaat tegen en dat vind ik onverteerbaar. Dat is waarom ik me zo druk maak over het onderwerp databeschikbaarheid; waarom ik blijf strijden voor open systemen die makkelijk data kunnen uitwisselen.”
Welk rapportcijfer geef jij op dit moment aan het thema databeschikbaarheid? Wat doen we al goed en wat kan beter?
“Haha, we doen eigenlijk nog niets goed, daarom geef ik het cijfer 1. Databeschikbaarheid is immers niet: uit allerlei bronnen zelf handmatig de data van een patiënt bij elkaar zoeken. Maar: op één plaats alle beschikbare data over een patiënt bij de hand hebben.
Ik ben gespecialiseerd in mammadiagnostiek. We hebben met NABON ontzettend hard gewerkt aan een informatiestandaard die de verschillende leveranciers in de verschillende systemen kunnen inbouwen (zoals het EPD, het systeem van het bevolkingsonderzoek borstkanker, radiologie- pathologiesystemen, etc.) Door geen vrije tekstvelden te gebruiken maar data gestructureerd op te slaan, kun je die makkelijker hergebruiken. Zo was althans het idee. Maar wat gebeurt er in de praktijk? We moeten onze data nu vakje voor vakje overtypen, in plaats van dat we een heel tekstblok via copy-paste kunnen overzetten. We hebben onszelf dus met een enorme administratieve last opgezadeld. Aan het eind moeten we al die gegevens ook nog eens overtypen in Excelsheets voor externe verantwoording in de verschillende registratiesystemen.
De EHDS gaat aan deze praktijk een eind maken. Als begin 2025 de wet wordt aangenomen, duurt het nog maximaal zes jaar voordat alle leveranciers hun systemen open moeten hebben gemaakt en moeten faciliteren dat gegevens frictieloos tussen systemen kunnen worden uitgewisseld. Dat neemt niet alleen een heleboel administratieve rompslomp weg, het zorgt ook voor hogere kwaliteit van zorg. Want zoals ik net al zei: het gebeurt nu nog veel te vaak dat we een verkeerde beslissing nemen omdat we op het moment van beslissen niet over alle data beschikken. Die data zijn er wel, maar ze zijn gewoon niet op het juiste moment op de juiste plek.”
Waar (en bij wie) ligt (liggen) in jouw ogen de grote uitdaging(en) als het gaat om het realiseren van de EHDS?
“De grootste uitdagingen liggen bij leveranciers; die moeten hun systemen open gaan maken. Naast open maken vind ik ook dat de systemen veel meer moeten aansluiten bij de processen van zorgverleners. De inhoud van een EPD is altijd voor artsen bedacht, zelden door (gemandateerde) artsen. Dat moet veranderen en daar zie ik ook mijn rol binnen IHE Nederland.
Kijk, een EPD speelt een prima rol in de backbone van het ziekenhuis: bij het plannen van afspraken, bedden en OK’s, in het declaratieproces. Maar waar deze systemen niet voor zijn ontworpen en ook niet goed in zijn, is het ondersteunen van zorg. De naam is verwarrend, want een EPD is eigenlijk geen patiëntendossier, het is een ziekenhuissysteem. Eigenlijk zou je aparte applicaties moeten hebben voor zorgpaden; kleinere softwarepakketjes die helemaal zijn afgestemd op een zorgpad en die je makkelijk kunt koppelen aan een PGO. Het PGO neemt dan de rol over van het EPD: het is de centrale plek waar alle patiëntdata samenkomt. Onder water sluist het PGO de gebruiker gewoon door naar de kleinere applicaties die worden gebruikt in het zorgproces zelf.
Ik denk dat ICT-afdelingen van ziekenhuizen hier een veel sturender rol in moeten gaan spelen. Ze moeten niet langer denken in termen van ziekenhuisbrede EPD’s, maar ze moeten per specialisme bekijken: wat hebben de artsen en verpleegkundigen die deze zorg verlenen precies nodig om hun werk goed te doen? Hoe kan software hun proces ondersteunen en vergemakkelijken?
Overigens spelen zorgverleners zelf hier ook een grote rol in. Zorgverleners zullen de regie moeten pakken en moeten aangeven hoe een gebruiksvriendelijk zorginformatiesysteem eruit moet komen te zien. Welke informatie heeft de zorgverlener nodig en welke informatie moet gedeeld worden tussen de zorgverleners en tussen de zorgverleners en de patiënt? Zij moeten aangeven waar leveranciers voor 2030 aan moeten voldoen in het kader van de Europese verordening. Meer dan de helft van alle zorgverleners heeft nu echter nog geen idee wat de EHDS is. Daar moet echt verandering in komen. Want de EHDS gaat zorgverleners ontzettend helpen, maar daar is wel hun input bij nodig.”
Hoe kunnen we daar als IHE Nederland aan bijdragen?
“Als IHE Nederland kunnen we veel meer wijzen op het afsprakenstelsel dat er al ligt om databeschikbaarheid voor elkaar te maken; op de profielen die er al zijn en op de methodiek die leveranciers kunnen gebruiken om die profielen in hun software in te bouwen. Daarnaast kan IHE faciliteren in het bij elkaar brengen van partijen. Dat is belangrijk om slagkracht te creëren.
Slagkracht creëren we ook vanuit CPME, de Europese artsenorganisatie. We hebben een document gemaakt waarin staat aan welke eisen EPD’s en andere zorginformatiesystemen straks moeten voldoen. Het gaat niet alleen over de systemen, maar ook over de processen rondom de selectie, implementatie en het beheer. In dat document staat niet alleen wat wij zorgverleners graag willen, maar ook de verplichtingen die dat straks voor ons met zich meebrengt. Zoals ik net al aangaf is de input van artsen keihard nodig. Wij vinden als CPME onder meer dat artsen een controlerende rol moeten hebben in de beoordeling of zorginformatiesystemen aan de EHDS voldoen. We willen dat zorginformatiesystemen op een gebruiksvriendelijke manier ontworpen worden: de systemen moeten zorgprofessionals ondersteunen in hun taken en hun administratieve werk verminderen. Degenen die het beste kunnen beoordelen of dat is gelukt zijn de zorgverleners zelf, de gebruikers van deze systemen. Zij kunnen aangeven of het gebruiksvriendelijk genoeg is en of er sprake is van interoperabiliteit en databeschikbaarheid.”
Als jij minister van VWS zou zijn, wat zou je dan veranderen?
“Dan zou ik direct het gebruik van de internationale standaarden en uitwisselingsprofielen verplichten. We hebben veel te veel de neiging om het in Nederland net wat anders aan te pakken. Daar gaat zoveel tijd en geld in zitten dat ik wel eens denk: is het niet efficiënter om met het oude te stoppen en opnieuw te beginnen, volgens de kaders van de EHDS?
Ook zou ik als minister zorgverleners meer betrekken bij de implementatie van de EHDS. Want dat zijn de mensen die data genereren en baat hebben bij databeschikbaarheid.
Tot slot zou ik ervoor zorgen dat er met veel vaart wordt gewerkt aan een goede landelijke data-infrastructuur, in lijn met de doelstellingen van CumuluZ. We moeten niet langer zoeken naar oplossingen op regioniveau, maar Nederland zien als één regio. Ik zou met al deze beleidswijzigingen snelheid willen maken. Want ik zie dat er nu op alle drie de terreinen op sommige plekken best al wel goede dingen gebeuren, maar het gaat te traag. We moeten versnellen, want we hebben geen tijd te verliezen.”
