Nu de European Health Data Space (EHDS) van kracht is geworden, roept de Standing Committee of European Doctors (CPME) leveranciers van patiënten systemen (EPS’s en andere software die persoons- en medische gegevens verwerken) op om bij de aanpassing van hun software gebruiksvriendelijkheid centraal te stellen. Iets waar IHE ook al jaren op hamert. Want nu verliezen artsen nog veel te veel tijd aan onnodig administratief werk, zegt Carla Meeuwis, gebruikersvoorzitter bij IHE Nederland en tevens verbonden aan de Digital Health-werkgroep van de CPME.
Carla Meeuwis is in het dagelijks leven radioloog in Rijnstate. Omdat ze in haar eigen praktijk ziet dat door gebrekkige interoperabiliteit van software patiënt risico’s ontstaan en de werkdruk van artsen onverantwoord hoog is, zet ze zich vrijwillig in om naast haar toch al drukke baan ook nog eens op de zeepkist te klimmen en te hameren op het belang van goed werkende software. “We hebben als CPME vorig jaar al een negen punten tellend statement opgesteld over software die patiëntgegevens verwerkt. Die negen punten zijn negen eisen waar systemen volgens ons aan moeten voldoen. Het zijn hele logische eisen. Bijvoorbeeld dat gegevens die al ergens een keer digitaal zijn ingevoerd automatisch worden overgenomen in andere systemen die gegevens over diezelfde patiënt verwerken. Het is eigenlijk te gek voor woorden dat we dat soort wensen expliciet moeten benoemen. Het zou toch logisch moeten zijn dat software die wordt gebruikt door dokters het werk van dokters vergemakkelijkt en niet bemoeilijkt.”
De hedendaagse praktijk
Want dat is nu te vaak het geval. Meeuwis geeft een voorbeeld uit haar eigen praktijk. “Ik ben gespecialiseerd in mammadiagnostiek. We hebben met het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON) ontzettend hard gewerkt aan een informatiestandaard die de leveranciers in hun verschillende systemen kunnen inbouwen (zoals het EPD, het systeem van het bevolkingsonderzoek borstkanker, radiologie- pathologiesystemen, etc.) Door geen vrije tekstvelden te gebruiken maar data gestructureerd op te slaan, kun je die data makkelijker hergebruiken. Zo was althans het idee. Maar wat gebeurt er in de praktijk? We moeten gegevens nu vakje voor vakje overtypen, in plaats van dat we een heel tekstblok via copy-paste kunnen overzetten. We hebben onszelf dus met een enorme administratieve last opgezadeld. Aan het eind moeten we al die gegevens ook nog eens overtypen in Excelsheets voor externe verantwoording in verschillende registratiesystemen.”
EHDS en databeschikbaarheid
Dit is iets waar de EHDS – de European Health Data Space, een EU-verordening die in maart is ingegaan – een eind aan moet maken. Om ervoor te zorgen dat softwareleveranciers de EHDS op de juiste manier implementeren in hun software, doet de CPME haar oproep opnieuw, nu met de nadruk op naadloze integratie van alle systemen die patiëntinformatie bevatten, zowel binnen als buiten de muren van het ziekenhuis. “We moeten echt snel werk gaan maken van data beschikbaarheid”, zegt Meeuwis.
Ze herkent de onderzoeksgegevens die de Federatie Medisch Specialisten onlangs publiceerde en waaruit blijkt dat bijna de helft van de artsen dagelijks meemaakt dat één of meerdere patiënten gevaar lopen door gebrekkige beschikbaarheid van patiëntgegevens. “Het is toch te gek voor woorden dat informatie over bijvoorbeeld allergieën of medicatiegebruik niet worden gedeeld in het zorgecosysteem en dat patiënten vaak gevraagd wordt om zelf een medicatieoverzicht mee te nemen. Dat is anno 2025 gewoon niet uit te leggen”, zegt Meeuwis.
Gebruik de IHE-methode
Nu de EHDS eisen gaat stellen aan de interoperabiliteit van elektronische patiëntendossiers en andere softwaresystemen die persoons- en medische gegevens verwerken, zijn leveranciers aan zet om hun software aan te passen. Daarbij kunnen ze veel leren van de IHE-methode, stelt Meeuwis. “IHE ontwikkelt uitwisselingsprofielen. Profielen zijn alles wat je nodig hebt om elektronische gegevensuitwisseling te bewerkstelligen: zowel de technische en semantische afspraken als werkafspraken en de governance om het hele proces heen. IHE betrekt altijd alle partijen: softwareleveranciers, maar ook de IT-afdelingen van de zorgorganisaties en de gebruikers van de software, dus artsen en verpleegkundigen. Op die manier voorkom je dat leveranciers software ontwikkelen die niet aansluit bij de werkwijzen van artsen en verpleegkundigen.”
Onderdeel van de IHE-methode is dat de nieuw ontwikkelde uitwisselingsprofielen daarna in een praktijksetting worden getest. Hierbij is uiteraard aandacht voor de technische kant – komt de juiste data op de juiste manier in het juiste veld terecht? – maar ook voor de proceskant: doet het IHE-profiel in de praktijk wat in theorie is bedacht? En zelfs nadat de software is opgeleverd is er terugkoppeling. Werkprocessen kunnen immers veranderen en dat betekent dat de software moet meeveranderen.
Gebruiksvriendelijkheid garanderen
Meeuwis: “De IHE-methode heeft zich in de praktijk bewezen als manier om te zorgen dat software gebruiksvriendelijk is. Daarom roep ik softwareleveranciers op: bedenk niet zelf weer wat nieuws, maar sluit je aan bij IHE en gebruik onze, in de praktijk bewezen, werkwijze. Dan kun je én snelheid maken met de implementatie van de EHDS én zorg je ervoor dat de software die je ontwikkelt aansluit bij de behoeften en werkprocessen van zorgverleners.”
