Star-shl

 Om zichtbaarheid en impact te vergroten interviewt IHE Nederland eigen deelnemers in de rubriek ‘Even voorstellen aan…’. Met als doel inzicht krijgen in persoonlijke passie en visie op de toekomstige zorgtechnologie en wat dat voor organisaties betekent, stellen we 5 vragen aan mensen die te maken hebben met gegevensuitwisseling in de gezondheidszorg. Deze keer Brian Sanderse, informatie-architect bij Star-shl. 

Wat doet Star-shl en wat houdt jouw functie als informatie-architect in?
“Star-shl is een medisch diagnostisch centrum in Zuidwest Nederland dat in opdracht van huisartsen, verloskundigen en zorginstellingen onder meer laboratoriumdiagnostiek verricht. We voeren ook en steeds meer andere onderzoeken uit, bijvoorbeeld voor COPD, diabetes, cardiologische echo’s, ECG’s en zwangerschapsecho’s. Als informatie-architect is het mijn taak om ervoor te zorgen dat gebruikers van software – dat zijn medewerkers, huisartsen en patiënten – er goed mee kunnen werken. Informatievoorziening moet een lust zijn, geen last. Dat betekent dat ICT-systemen moeten aansluiten op werkprocessen, dat ‘unhappy flows’ worden omgezet in ‘happy flows’. Dat lukt alleen als je gebruikmaakt van open standaarden. Want pas dan wordt registratie aan de bron mogelijk: eenmalig vastleggen van data en meervoudig gebruiken. Dat moet je bovendien op zo’n manier doen dat je data bij voorkeur niet kopieert maar ophaalt aan de bron. Want als je kopieën maakt, wordt het op den duur vrijwel onmogelijk om data in al die systemen up-to-date te houden.”

Welk cijfer geef jij Star-shl qua gegevensuitwisseling in de zorg en waarom geef je dat cijfer?
“Ik geef ons een dikke 8. Onze organisatie heeft vanaf de start digitaal gewerkt; we waren voorlopers in de sector. Daardoor krijgen we nu enigszins te maken met de wet van de remmende voorsprong. Veel van de huidige processen zijn nog gebaseerd op eerdere standaarden. Dat komt doordat de sprong naar HL7 FHIR, de nieuwste labstandaard, een gigantisch grote is. Te groot om in één keer te maken, want eventuele risico’s van een dergelijke overgang willen we natuurlijk uitsluiten. Ook papieren orders moeten voorlopig nog gewoon uitgevoerd kunnen worden. We sturen de uitslagen overigens altijd digitaal terug. We weten dat in een aantal gevallen door aanvragers een pdf wordt gemaakt die aan een patiëntdossier wordt toegevoegd. Daar kunnen we dus met z’n allen nog wel stappen in zetten.” 

Waar (en bij wie) ligt/liggen in jouw ogen de grote uitdaging(en) op dit vlak?
“Voor de PGO’s kijken we naar HL7 FHIR. Dat is echter geen geschikte standaard voor labsystemen, want dat zijn push systemen terwijl HL7 FHIR juist uitgaat van een pull methode. Daarom moeten we er iets tussen zetten waardoor het wel kan.

Een andere uitdaging is eenheid van taal. Er is helaas nog geen goede standaard voor labwaarden. Je hebt semantische standaarden zoals LOINC en SNOMED-CT, maar in Nederland worden die door nog lang niet iedereen gebruikt. Wij moeten ons ook houden aan de NHG-codering, maar dat is een Nederlandse codering, een dialect dus eigenlijk. In de UK gebruiken ze LOINC en SNOMED-CT op een andere manier, met een ander dialect waardoor we medische data niet eenduidig kunnen uitwisselen. Dat is jammer, zeker nu iedereen kijkt naar de mogelijkheden van AI. Het is niet voor niets dat de AI-ontwikkelingen op het gebied van beeldherkenning veel sneller gaan dan op het gebied van labwaarden. Want bij beelden wordt wereldwijd de DICOM-standaard gebruikt. Dat betekent dat een beeldherkenningsalgoritme dat is ontwikkeld in Amerika prima kan worden gebruikt in Nederland en andersom. Voor labuitslagen is dat door die dialecten helaas niet het geval. Dat betekent dat ieder land en zelfs ieder laboratorium zijn eigen wiel aan het uitvinden is. Dat is natuurlijk wel jammer, eenheid van taal zou een aangename vooruitgang zijn!”

Hoe draag je hier met Star-shl aan bij?
“Wij gebruiken zoveel mogelijk de IHE-profielen voor het lab. Daar geef ik regelmatig uitleg over aan collega’s en partijen waar we mee samenwerken. Hierdoor groeit het besef gelukkig wel. Ik vind dat we als Nederland niet altijd genoeg kijken naar wat er in het buitenland gebeurt. In Nederland zitten we min of meer vast aan de Nictiz informatiestandaarden. Zij promoten het gebruik van HL7 FHIR. Die standaard is prima, maar niet geschikt voor elke use case. Als je gaat standaardiseren, dan moet je mijns inziens niet beginnen bij de techniek, maar bij het werkproces. Als je eerst een standaard kiest waarvan je nog niet weet of deze bij het werkproces past en die standaard vervolgens iets gaat aanpassen zodat die wel geschikt wordt, dan ben je naar mijn idee niet helemaal goed bezig.

Gelukkig hebben we nu de Wegiz en dat gaat ons helpen. Want de Wegiz stelt expliciet: kijk eerst wat er internationaal al is aan standaarden. Daardoor komen de 27 IHE integratieprofielen, die door de EU gekozen zijn, op de voorgrond te staan. Als je die profielen gebruikt, dan blijkt dat er vaak een andere kant-en-klare standaard is die veel beter past dan HL7 FHIR. Want nogmaals: we moeten in Nederland veel meer doordrongen raken van het belang van het gebruiken van internationale standaarden. Als we ons eigen ‘dialect’ gaan creëren, dan organiseren we onze eigen achterstand. 

Dat is bijvoorbeeld gebeurd bij het XDS integratieprofiel. Dat loopt in Nederland nog altijd niet goed. En dat komt niet door de toegepaste standaarden, maar omdat het werkproces dat bij het integratieprofiel hoort niet goed wordt toegepast. Dan zeggen gebruikers: zie je wel, het werkt niet. Dat ligt niet aan het XDS integratieprofiel, maar aan de manier waarop het wordt toegepast. In andere delen van de wereld werkt XDS prima, omdat ze niet alleen het profiel, maar ook het bijbehorende werkproces gebruiken. Want nogmaals, aan een standaard of profiel zonder bijbehorend afsprakenstelsel over de wijze van samenwerking en beleidsafstemming heb je niets.”

Als jij minister zou zijn van VWS, wat zou je dan veranderen?
“Dan zou ik in de Wegiz ook beschrijven hoe partijen informatie moeten uitwisselen. Nu ontbreken die regels en zien sommige leveranciers vooral eurotekens. Want de IZA stelt maar liefst 2,8 miljard ter beschikking om informatie-uitwisseling te digitaliseren. Ik zie nu dat veel partijen bezig zijn een eigen platform te maken. Er is dan natuurlijk een gevaar dat al die platformen straks onderling geen data kunnen uitwisselen; dat je een lock-in creëert. Dan zou je die 2,8 miljard inderdaad heel hard nodig kunnen hebben. Als je van tevoren de standaarden vastlegt die iedereen moet gebruiken, dan ben je wellicht met minder geld klaar.

De manier waarop wet- en regelgeving in ons land tot stand komt, lijkt naar mijn idee soms wat op een ‘Poolse landdag’. Natuurlijk moeten we de goede kanten van ons poldermodel behouden, maar je moet als overheid ook keuzes durven maken. Luisteren naar alle stakeholders is belangrijk maar soms zijn de verschillende belangen tegenstrijdig, dat is nu eenmaal zo. In die gevallen moet de overheid kunnen zeggen: “Alle belangen afwegende kiezen we hiervoor.”

Gelukkig stelt de Wegiz dat als er internationale standaarden zijn, je die moet gebruiken en niet zelf iets nieuws moet ontwikkelen. Laten we ervan uitgaan dat het in de uitvoering ook zo gebeurt. Want zoals gezegd zie ik nu dat er partijen zijn die een eigen uitwisselingsplatform ontwikkelen met eigen afsprakenstelsels. Ik zie liever een beweging naar een centraal platform/set van standaarden. We hebben nu de kans om het zo te gaan organiseren. Pak dit moment dus!”