Nictiz

Leonique Niessen vertelt dat er eigenlijk al best veel is gebeurd op het vlak van digitalisering van zorgprocessen. Als we het in de zorg hebben over digitalisering gaat het niet alleen over het digitaliseren van zorgprocessen, maar ook over passende zorg, legt ze uit. “We kunnen niet meer alles doen wat we kunnen doen. Het dreigt onbetaalbaar te worden en we hebben er de mensen niet voor. Eigenlijk is het huidige systeem onhoudbaar en het risico is dat de mensen niet meer de zorg krijgen die ze nodig hebben. ”

Passende zorg is het vervolg op de zoektocht naar zinnige zorg: zorg op de juiste plek op het juiste moment. Het vraagt om data op de juiste plek, binnen en tussen zorgorganisaties, legt Niessen uit. Vragen die we ons moeten stellen zijn: wat kan thuis? Wat kan de huisarts doen? Het sociaal domein? En wat moet per se in het ziekenhuis? Niessen: “Digitalisering heeft een vlucht genomen tijdens de Coronajaren. Patiënt en dokter die elkaar via beeldbellen zien, het monitoren van de patiënt op afstand: daarin zijn met zevenmijlslaarzen stappen gezet. Ook het regionaal en nationaal organiseren van de acute zorg, al langer een lastige uitdaging voor alle betrokken organisaties, kreeg tijdens de pandemie zoveel urgentie dat de richtlijn acute zorg wel geïmplementeerd moest worden.” Kortom, er zijn al de nodige stappen gezet, als je het Niessen vraagt, maar het is nog niet genoeg en de uitdaging is groot.

Leonique Niessen, nu drie jaar bij Nictiz betrokken als directeur-bestuurder, heeft een bedrijfskundige achtergrond. Ze werkte altijd al in de gezondheidszorg. Bij verzekeraar, brancheorganisatie, zorgorganisatie; zowel in advies- als managementposities. Bij Nictiz zou ze tijdelijk besturen, maar de Nederlandse kennisorganisatie voor digitale informatie-uitwisseling in de zorg beviel zo goed, dat ze is gebleven. Ze zit hier naar eigen zeggen helemaal op haar plek. “Digitalisering is het einde van een transformatieproces”, zegt ze, “Het begint met de herinrichting van je zorgprocessen. Als je dat rondom de patiënt in een netwerk van zorg organiseert, ontstaat al snel de vraag naar de beschikbaarheid van data.”

De juiste data
Eigenlijk is ‘digitalisering van zorgprocessen’ niet de uitdaging, zegt ze ook. Het gaat om data. “De vraag moet zijn: hoe zorgen we ervoor dat we de juiste data beschikbaar hebben voor patiënt, mantelzorg, zorgaanbieder, maar ook voor beleid, beslissingsondersteuning en onderzoek?”

Standaardisatie is voor informatie-uitwisseling en databeschikbaarheid noodzakelijk, het kan niet vaak genoeg gezegd worden. En dat is niet alleen voor de patiënt die nu zorg krijgt. De kwaliteit van zorg verbetert ook door te leren van eerdere ervaringen. “Er is veel kennis opgeslagen in de gezondheidszorg in de vorm van data. Maar die berg aan kennis moet wel ontsloten worden. En hoe ontsluit je data? Een open API-strategie moet logisch worden. Niet alleen eenheid van taal en techniek realiseren om uit te wisselen, maar ook om data te ontsluiten.”

Hoewel Niessen benadrukt dat er al de nodige stappen zijn gezet, erkent ze de complexiteit van het vraagstuk. “We hebben in Nederland te maken met de situatie dat iedere zorgverlener ICT op zijn eigen manier heeft ingericht. En al die verschillende partijen met allemaal verschillende processen én leveranciers, moeten vervolgens met elkaar zien te communiceren. Daarbij komt dat binnen de zorgorganisatie ook weer allemaal mensen op hun eigen manier werken, waarbij er niet altijd een regie is of voorschriften zijn hoe professionals bijvoorbeeld gegevens vastleggen.”

Eenheid van toepassing
Nictiz ontwikkelde al een aantal jaren geleden het zogeheten lagen- of interoperabiliteitsmodel om zo de eenheid van techniek en taal op alle vijf lagen van een organisatie in te kunnen richten. Maar de ware complexiteit is de eenheid van toepassing, zegt Niessen. “Het is de mens die gegevens vastlegt, waardoor het lastig is om die eenduidigheid af te dwingen.” Een andere complexiteit ontstaat bij het opdracht geven aan de leveranciers. Gezamenlijk optreden richting leveranciers om zo gezamenlijke opdrachten te formuleren, is geen sinecure gebleken.

Hier past wel een relativering, wat Niessen betreft. “Kijken we naar de bankwereld: zij hebben er meer dan twintig jaar over gedaan om, toen men besloot de processen te digitaliseren, de handen op elkaar te krijgen voor bijvoorbeeld IBAN.” En dan is de bankensector relatief eenvoudig met een aantal grote partijen en een beperkter aantal uitwisselingen.

Nu de Coronapandemie achter de rug lijkt, is de verleiding groot het weer allemaal op je eigen manier te gaan doen, maar dat zou zonde zijn, we hebben veel te doen. Als directie van een zorgorganisatie is het lastig om standaardisatie af te dwingen. Maar je hebt wel de taak om op basis van data, gesprekken hierover te faciliteren. “Als professionals op basis van data zien wat standaardisatie oplevert, is de kans groot dat ze standaardisatie omarmen. ”

Landelijke afspraken
Niessen ziet hier niet alleen een taak voor bestuurders van zorgorganisaties maar ook voor wetenschappelijke verenigingen en brancheorganisaties. Landelijke afspraken zijn noodzakelijk. Ook gaat de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) bijdragen aan die gegevensuitwisseling.

Al vindt Niessen dat meer sturing vanuit het ministerie van VWS gewenst is. Alleen al vanwege de opgave die er ligt: de zorg toegankelijk en betaalbaar houden. Daaraan is informatie-uitwisseling een wezenlijke bijdrage en dus is het goed als de overheid boven al die belangen uitstijgt en een vorm van regie gaat voeren. Voor een individuele organisatie is het lastig om over de eigen schaduw heen te stappen.

Wat is de rol van Nictiz in dit spanningsveld? Nictiz is de kennisorganisatie voor digitale informatievoorziening in de zorg en moet zich vanuit die rol bezighouden met de vraag hoe een duurzaam zorginformatiestelsel eruitziet. Het bouwen van een stelsel van standaarden maar ook het beheer ervan, dat is wat ze doen. Beleidsvorming en onderzoek vormen parallelle lijnen. Advies aan het ministerie van VWS en andere partijen, zijn een vanzelfsprekend onderdeel van het werk. De opgave om informatie-uitwisseling goed te regelen is groot. Juist daarin kan Niessen haar ambitie kwijt. “Samenwerking is essentieel om die opgave te realiseren en daarvoor is verbinding de sleutel. Verbinden en daardoor zorgen voor resultaten: daarom zit ik hier zo goed.”

Krachten bundelen
IHE Nederland is, onder meer vanwege de Europese connectie, een belangrijke strategische partner voor Nictiz. Kennis is schaars; het is goed om de krachten te bundelen om nationale en internationale standaarden met elkaar in overeenstemming te brengen. Maar ook om de uitrol van standaarden te kunnen versnellen.”

Dat ook in Europees verband wetgeving op handen is in de vorm van een verordening die het uitwisselen van medische data moet regelen, de European Health Data Space (EHDS), juicht Niessen dan ook toe. Waar in de media de nadruk ligt op de verschillen met de Wegiz, benadrukt Niessen dat de EU en Nederland elkaar juist versterken door allebei het onderwerp bij de horens te hebben gevat. We lopen in sommige projecten voorop. De Europese verordening houdt zelfs een verplichting in voor databeschikbaarheid, waar de Nederlandse wetgever daarin minder ver gaat. Niessen: “Een goed idee. Het brengt digitale informatievoorziening verder.”