IKNL

Digitalisering biedt kansen, maar zolang zorgverleners in hun avonduren voor een structurele verandering moeten zorgen, zal het niet snel genoeg gaan, stelt Floor Klijn, klinisch informaticus bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). “Er is veel sympathie, maar de financiële ondersteuning ontbreekt vaak.”

Als klinisch informaticus heeft Klijn een relatief nieuw beroep, met de opdracht om een brug te slaan tussen zorgverleners en IT en bovendien op beleidsniveau te zorgen dat IT meer voor de zorgverlener gaat werken. Een groeiend aandachtsgebied dus, waarbij onder andere wordt gekeken hoe gegevens makkelijker zijn te hergebruiken. IKNL’s missie is om de impact van kanker te reduceren, verklaart Klijn. Dat doet het instituut onder andere door gegevens over patiënten met kanker te verzamelen, met deze gegevens onderzoek te doen en de inzichten uit het onderzoek terug te geven aan het veld. “Zo kunnen we beter zien welke behandelingen goed werken voor patiënten. En kunnen we deze informatie weer teruggeven in het zorgproces en aan de patiënt zelf.”

De digitale transformatie die de zorg momenteel doormaakt biedt kansen, weet Klijn. Er zijn talloze mogelijkheden om het dataverzamelingsproces te versnellen. En dat is nodig ook. Uit onderzoek blijkt dat het zo maar vijf jaar kan duren voordat nieuwe wetenschappelijke inzichten ook breed toegepast worden in de klinische praktijk. Om dit te kunnen versnellen, moet de verzameling van data en de teruggave van nieuwe inzichten in het zorgproces gestroomlijnd zijn. Om die reden is zij onder andere betrokken bij projecten omtrent digitale en eenduidige vastlegging van gegevens.

Gegevens over borstkanker worden in het zorgproces tot wel veertig keer overgetypt, wat foutgevoelig is, zegt Klijn. Ze verwijst naar onderzoek door Onconext, een programma dat zich richt op een verbetering van de digitale gegevensuitwisseling in de oncologie, middels landelijke standaarden voor verslaglegging en gegevensuitwisseling. In het kader daarvan heeft IHE bijvoorbeeld de IHE Handreiking: Transmurale MDO Mammacarcinoom opgesteld, waarin de technische specificaties beschreven worden waaraan applicaties van de verschillende leveranciers moeten voldoen om onderling gegevens te kunnen uitwisselen op basis van de informatiestandaard borstkanker van het NABON.

“Je moet vooraan in de keten beginnen met het eenduidig en gestructureerd vastleggen als je gegevens via een uitwisseling ook wilt kunnen hergebruiken verderop in het zorgproces. Want ‘garbage in is garbage out’.” Verslaglegging volgens een landelijke standaard heeft bovendien een ander bijkomend voordeel, vervolgt Klijn: uit onderzoek voor patiënten met colorectaal kanker blijkt dat de introductie van gestructureerde en landelijk gestandaardiseerde verslaglegging voor de pathologie niet alleen leidt tot betere kwaliteit van verslaglegging, maar ook van de zorg.

Als vastlegging gestructureerd gebeurt, is bovendien geautomatiseerde aanlevering van gegevens voor onderzoek en (kwaliteits-) registraties mogelijk, zegt Klijn. Dit maakt het weer mogelijk dat gegevens voor onderzoek en kwaliteitsregistraties sneller geanalyseerd en teruggegeven worden aan de betrokkenen in het zorgproces om te leren en te verbeteren. “Zo’n aanpak is als use case voor veel partijen interessant.”

Bij het automatisch hergebruiken van eerder geregistreerde gegevens uit het digitaal dossier moet goed worden onderzocht hoe dit in de software en het zorgproces wordt ingericht. Wat bijvoorbeeld als je de gestructureerde gegevens uit het radiologieverslag van de mammografie in de MDO-bespreking (Multi Disciplinair Overleg) automatisch wilt hergebruiken? En er twee mammografieën gemaakt zijn, omdat er eentje is mislukt. Dan moet de software niet zo ingericht zijn dat automatisch de gegevens uit het eerstgemaakte radiologieverslag automatisch worden overgenomen. “Je hebt goed ingerichte software nodig, waarbij ook de input van de zorgverlener wordt gebruikt om alleen de relevante gegevens te hergebruiken. Dat vraagt om een vertaalslag vanuit de technologie en het zorgproces samen.”

Anders gezegd moeten de leverancier, gebruiker (de zorgverlener) en de beheerder (IT) nauwer tot elkaar komen. Waar de een minder kennis van technologie heeft en weinig tijd om zich in deze materie te verdiepen, heeft de ander geen medische achtergrond. “Educatie en het visueel aantrekkelijk maken van informatie, speelt hier een belangrijke rol.”

Waarom Klijn zich hiermee bezighoudt? Uit interesse, nieuwsgierigheid en passie, stelt ze zelf. Toen ze biomedische technologie studeerde, was dit net nieuw. Daar waren medestudenten met zieke ouders of andere familieleden. Allemaal wilden ze iets voor hun familie betekenen. Ook zelf verloor ze toen ze jong was iemand in haar directe omgeving aan kanker. “In het ziekenhuis merkte ik dat het gesprek tussen patiënt en zorgverlener het aller belangrijkste is dat er is. En vertrouwen dat de zorgverlener de juiste informatie heeft. Maar dat was echt niet altijd zo.” Het blijkt nog steeds een drijfveer, maar ook een bron van ergernis. “Ik kan me er wel kwaad om maken dat sommige problemen al 25 jaar spelen. Laten we alsjeblieft een beetje opschieten.” 

Hoewel er veel mogelijkheden zijn, blijkt voldoende slagkracht organiseren om echt verder te komen een bottleneck. Een andere grote uitdaging is dat een grote verandering en trekkracht wordt verwacht van zorgverleners, maar die moeten dit in de avonduren erbij doen, schetst Klijn. “Het is bizar dat als je structurele veranderingen wilt bewerkstelligen, zorgverleners dit in hun avonduren moeten doen.” Het werk van NABON werkgroep Standaardisatie Verslaglegging en het initiatief OncoNext wordt daarnaast gedaan met zeer beperkt budget. “Er is veel sympathie voor wat we doen, maar het ontbreekt aan financiële steun. Terwijl voor bijvoorbeeld Onconext vijftigduizend euro al het verschil kan maken om een eerste stap te kunnen zetten. Dat gaat niet over astronomische bedragen.”

Het leidt al pratende tot een appel aan de gehele sector: “We moeten samen de schouders eronder zetten om het voor elkaar te krijgen en niet focussen op specifieke bedrijfsbelangen, maar het algemeen belang.” Het doet denken aan een eerdere enorme uitdaging die succesvol is aangegaan, besluit Klijn. “Het ontwikkelen van de Deltawerken was een complex probleem waaraan we langdurig samen hebben moeten werken om het op te lossen. Dus kunnen we dit ook.”