Antoni van Leeuwenhoek

Het in kanker gespecialiseerde Antoni van Leeuwenhoek bestaat uit een ziekenhuis en een onderzoeksinstituut, onlosmakelijk met elkaar verbonden. Van de patiënten die in het AVL behandeld worden, geeft meer dan 90 procent toestemming om hun data voor onderzoek in het AVL te gebruiken. Het gaat dus om veel data en er is ook sprake van heel specialistische data. Dennis Stoeltie vertelt over de uitdagingen daarmee. 

Wat is je functie bij het AVL en wat houdt dat in?

“Ik ben Strategisch Informatiemanager bij de afdeling Informatisering & Automatisering. Ik kwam hier in dienst voor het beeldmanagement voor de cluster Diagnostisch Oncologische Disciplines en Radiotherapie. Eigenlijk alle diagnostiek waar digitale hulpmiddelen in de vorm van beeld, labwaardes en metingen bij komen kijken, van klinische genetica tot pathologie. Ik heb een mateloze interesse in techniek. Altijd al gehad. Daarom ben ik ook zo op mijn plek hier.  Mijn kracht ligt bij het meedenken over: hoe komen we van A naar B?”

Welk cijfer geef jij het AVL qua gegevensuitwisseling in de zorg en waarom geef je dat cijfer?

“Ik geef twee cijfers, een 9 en een 5. Dus gemiddeld een 7. Wij verdienen een 9 voor hoe we alle data in huis verwerken en opslaan, een 5 voor de uitwisselbaarheid van onze data met onze omgeving. 

Wij ontvangen ongelooflijk veel data van buiten omdat vanuit het hele land patiënten naar ons toe komen, allemaal met een vaak omvangrijk dossier. Voorbeeld: van alle onderzoeken die op ons PACS zijn opgeslagen, is 30 procent bij andere ziekenhuizen gedaan. Het komt digitaal bij ons binnen, maar het moet hier wel worden verwerkt en opgeslagen. Het ingewikkelde is onder meer dat ieder ziekenhuis weer een eigen data samenstelling in één verwijsbrief aanbiedt. Wij kunnen wel met strakke eisen komen voor waar die dataverzameling aan moet voldoen, maar als een ziekenhuis daar niet aan kan voldoen, moet je altijd in gesprek blijven. We willen namelijk wel dat ze naar ons blijven verwijzen. Maar, de externe data in huis verwerken, doen we goed, ondanks het vele handwerk dat we er nu aan hebben.”

En hoe zit het dan voor de communicatie met de omgeving van het AVL?

“Op dat vlak hebben we nog veel werk te doen en nu ook nog veel werk aan. Dat komt ook doordat de output die wij hier genereren vaak innovatief is en dan nog geen classificatie kent. Dan is uitwisselen heel lastig. Maar valideren en automatiseren dus ook, dus ook in huis bezorgt ons dit veel werk. Maar het gaat wel om relevante informatie.” 

Wat kan op dit punt dan beter?

“Neem ‘kwaliteit van leven’. Dat is geen standaard afdeling voor een perifeer ziekenhuis en die kan ons dossier dus moeilijk verwerken. Maar het is heel relevant. Voor de mantelzorger, voor de revalidatiekliniek, voor de buurtzorg. We zoeken dus naar manieren om het wel te kunnen uitwisselen, bijvoorbeeld via de verpleegkundige overdracht. Maar gestandaardiseerd geautomatiseerd uitwisselen is voorlopig nog heel lastig. 

“Wat ook meespeelt: ieder ziekenhuis in Nederland vindt zichzelf uniek. Ook wij. Wat je in heel Nederland ziet: dat de eigen wijze van registreren ertoe leidt dat je niet kunt communiceren met andere ziekenhuizen. Ook als je EPD van dezelfde leverancier is, betekent dat geenszins feilloze uitwisselbaarheid van je data. Eenheid van taal is ook een belangrijke factor.” 

Op welk vlak liggen in jouw ogen grote uitdagingen?

“Idealiter moet de invloed van het menselijk handelen geminimaliseerd worden. Alles moet zo veel mogelijk geautomatiseerd om volledig en snel de data beschikbaar te hebben. Ik geef weer een voorbeeld. De validatie en verwerking van aangeboden gegevens gebeurt door een administratief medewerker. Uiteraard op basis van richtlijnen. Maar veel data heeft een klinische blik nodig om te bepalen wat je moet opslaan en wat niet. Je kunt niet voor alles regels maken. En bij menselijk handelen op basis van regels treden interpretatieverschillen op. 

“Een andere uitdaging is dat data beschikbaar moet zijn alsof er maar één bronbestand is. Via XDS kun je met een tijdlijn de data die beschikbaar is tonen. Bijvoorbeeld laboratorium-, pathologie- of beelddata. Daar moet je als dokter vervolgens niet 5 minuten op hoeven wachten, dan is het spreekuur voorbij. Instant beschikbaar, als een soort Netflix, dat zie ik voor ogen. Maar nog meer bepleit ik een soort Blendle: een verenigd platform van alle streamingdiensten in één tijdlijn. Om dit te realiseren: één centrale organisatie aan het roer. Bijvoorbeeld overheid of zorgverzekeraars die niet over de inhoud, maar over de beschikbaarheid gaan. En voorwaarden stellen zoals integrale presentatie. IHE kan hieraan bijdragen om de interoperabiliteit te verhogen. Voor de presentatie zijn de EPD-leveranciers nodig.” 

Hoe wil je dat het AVL hieraan gaat bijdragen? 

“Ook wij moeten gaan voldoen aan eenheid van taal en techniek; daar hebben zorg en wetenschap veel baat bij. Bij ons hebben verschillende artsen een dubbele pet: zowel dokter als onderzoeker. Ze zien daardoor heel goed het belang van data geschikt maken voor uitwisseling en onderzoek. Dat draagt enorm bij aan het in huis op orde hebben. Ik heb daarom ook goede hoop dat we op dit vlak voorloper gaan worden. Maar eerlijk is eerlijk: we hebben hier nog wel wat stappen te zetten.”