Vrijwel iedereen in de zorg, van beleidsmakers tot artsen, heeft zijn hoop gevestigd op datagedreven innovaties om zo de huidige en toekomstige uitdagingen het hoofd te bieden. ​Moderne geneeskunde verzamelt grote hoeveelheden data, die in volume en variatie een ongekende vlucht nemen. Maar a​chter de schermen schuilt echter een groeiend probleem: eenheid van taal is nog ver weg, vooral omdat de implementatie een stuk weerbarstiger is dan gedacht. De Nederlandse startup Medscio biedt niet alleen een slimme AI-gedreven softwareoplossing, maar ook de inhoudelijke ondersteuning om de volledige transformatie te ondersteunen. ​Want één ding is duidelijk: eenheid van taal is niet alleen een technische uitdaging.

 Door: dr. Michael de Neree tot Babberich ​​​​mede-oprichter van Medscio 

Het realiseren van eenheid van taal is essentieel om (laboratorium)data veilig uitwisselbaar, vergelijkbaar en meervoudig herbruikbaar te maken, bijvoorbeeld voor netwerkzorg of voor betrouwbare, schaalbare datagedreven innovaties. ​​Er is sprake van eenheid van taal (ook wel semantische interoperabiliteit genoemd) wanneer informatie eenduidig wordt begrepen door personen en systemen. ​​​  ​​​    ​​​     ​

Te weinig standaardisering 
Momenteel is laboratoriumdata niet of onvoldoende gestandaardiseerd, waardoor de benodigde eenheid van taal ontbreekt. Pogingen om dit probleem op te lossen zijn tot nu toe vaak onvoldoende productief gebleken. Zorginstellingen proberen wel te standaardiseren, maar doen dit vaak met beperkte tijd, kennis en ondersteuning. Zo besteden domeinexperts en applicatiebeheerders momenteel vaak weken in Excel om enkele tientallen parameters te standaardiseren. Soms krijgen ze een Excel-lijst van applicatiebeheerders ter validatie. Die validatie gaat vaak mis omdat de domeinexperts niet alle alternatieve concepten zien en daardoor beter passende concepten missen die cruciale klinische details bevatten voor echte interoperabiliteit.  

Een ander aandachtspunt is het beheer van de data en standaarden, want er vinden zowel veranderingen plaats in de data van de zorginstelling als in de standaarden. 

Dat de lokale standaardisatieprocessen nog suboptimaal zijn, blijkt wel uit de bevinding dat in verschillende zorginstellingen tot wel 70% van de toegevoegde codes uit eerdere standaardisatieprojecten incorrect bleken. Het probleem van deze incorrecte codes wordt pas evident als de data echt uitgewisseld en/of hergebruikt worden voor de zorg, waarbij details echt belangrijk worden.  

Details negeren = meer werk creëren 
Het risico bij het ‘standaardiseren om het standaardiseren’, dus zonder (klinische) eindgebruiker, is dat het altijd mogelijk is om ergens een enigszins passende LOINC- of SNOMED CT-code aan te hangen. Als dat je uitkomstmaat is, ben je al ‘snel’ klaar. Maar zodra je uitkomstmaat verschuift naar daadwerkelijk betekenisvolle data voor meervoudig en veilig hergebruik in de zorg, wordt de taak ineens een stuk complexer.  

Bij het standaardiseren voor meervoudig en veilig hergebruik is het essentieel om dit doel helder voor ogen te houden. Dan wordt niet alleen de juiste, gedetailleerde LOINC- of SNOMED-CT term belangrijk, maar ook het standaardiseren van context en metadata. Het kiezen van de weg van de minste weerstand zal uiteindelijk resulteren in veel meer werk. Dit gebeurt bijvoorbeeld door de domein-, data- of terminologie-expert niet of onvoldoende te betrekken. Of door standaardisatiekeuzes te baseren op systeembeperkingen in plaats van wat daadwerkelijk wordt gemeten. Deze keuzes leiden onvermijdelijk tot veelvuldig pleisterwerk in de toekomst: data moet opnieuw worden beoordeeld, extra validaties zijn nodig bij elk nieuw gebruik, en het risico op verkeerde interpretatie neemt toe. Daarnaast zal dit ook een negatieve impact hebben op het vertrouwen in de gestandaardiseerde data. Voor effectieve standaardisatie is het daarom cruciaal om de volledige context van metingen te begrijpen, alle relevante metadata vast te leggen, en kwaliteit boven snelheid te prioriteren. 

Expertise bundelen is de sleutel 
Het doel moet zijn dat elke datagebruiker, zowel intern als extern, over alle relevante informatie beschikt om de data veilig te interpreteren en correct te kunnen (her)gebruiken – of juist te beslissen dat dit niet kan – zonder dat extra communicatie nodig is. Met de komst van de European Health Data Space (EHDS) en de daarmee gepaard gaande grensoverschrijdende data-uitwisseling wordt deze aanpak nog belangrijker. De ontvangende partij moet bovendien erop kunnen vertrouwen dat de data zorgvuldig, volgens goede processen en met de juiste domeinkennis is gestandaardiseerd.  

Het bereiken van dit niveau van betrouwbare en uniforme data-uitwisseling is een complexe uitdaging. Hiervoor moet er samengewerkt worden aan best practices, ook met het gebruik en de inzet van de terminologie. Want terminologieën zoals LOINC en SNOMED-CT lijken namelijk misschien eenvoudig, maar schijn bedriegt: ze bevatten verschillende nuances, onvolkomenheden en schijnbaar identieke concepten met belangrijke verschillen en soms inconsistenties. Dit betekent dat, om tot betrouwbare standaardisatie voor datahergebruik en -uitwisseling te komen, zowel medische domeinexpertise en database-expertise als terminologie-expertise geïntegreerd moeten worden. 

Samen slim standaardiseren: Medscio 
Hier komt Medscio (Medical scalable interoperability, ‘Scio’ betekent ook ‘weten’) in beeld, een startup opgericht door zorgverleners​ die uit eigen ervaring de uitdagingen en frustraties van het standaardiseren van grote hoeveelheden data hebben meegemaakt​. ​Binnen Medscio ​bundelen inmiddels zorgverleners, terminologie-experts, data scientists, software engineers en Ux researchers de krachten om dit probleem aan te pakken. Medscio is gespecialiseerd in standaardisatie van data, en vervolgens het beheer en gebruik ervan.  

Standaardisatie: Door intensieve samenwerking met inhoudelijke specialisten heeft Medscio verschillende AI-technieken – waaronder generatieve AI (Large Language Models) en geavanceerde patroonherkenning – geoptimaliseerd en verfijnd voor Nederlandse laboratoriumbepalingen. Deze grondige training en finetuning hebben geleid tot een uitzonderlijk hoge nauwkeurigheid in het herkennen en standaardiseren van data. Met het AI-gedreven standaardisatieplatform wordt het standaardisatieproces meer dan twaalf keer versneld en dalen de gemaakte fouten van gemiddeld 66% ​(via de huidige methodes) ​naar vrijwel 0%. Het systeem verwerkt efficiënt de duizenden laboratoriumbepalingen en doet nauwkeurige suggesties voor codes uit omvangrijke terminologieën zoals LOINC (meer dan 100.000 codes) en SNOMED CT (meer dan 370.000 codes). 

Lokale domeinexperts worden actief betrokken bij het validatieproces van de standaardisaties, waardoor Medscio ervoor zorgt dat de resulterende data ook klinisch correct, relevant en betrouwbaar zijn. Bovendien wordt er nauw samengewerkt met de Nederlandse Redactieraad van de NVKC en domeinexperts om ervoor te zorgen dat er afstemming plaatsvindt in standaardisatie over de verschillende zorginstellingen heen. 

Beheer: De gestandaardiseerde data en standaarden worden vervolgens automatisch beheerd, en relevante updates worden voorgelegd aan domeinexperts, zodat je altijd up-to-date blijft met de laatste ontwikkelingen. 

Gebruik: Tot slot ondersteunt Medscio bij het terugvoeren van de gestandaardiseerde parameters naar de systemen en het omzetten ervan in uitwisselstandaarden zoals HL7 FHIR. 

Impact van standaardisatie op datakwaliteit en efficiëntie in de zorg 
Uit verschillende Proof of Concepts heeft Medscio concrete verbeteringen aangetoond die het standaardiseren van zorgdata opleveren. Door standaardisatie wordt niet alleen de data zelf verbeterd, maar ook de registratie aan de bron: het expliciet maken wat wordt vastgelegd, maakt direct zichtbaar waar data nog onvoldoende compleet, eenduidig of gedetailleerd wordt geregistreerd, wat vervolgens aan de bron kan worden verbeterd. Door standaardisatie ​kan​​ bijvoorbeeld​ de aanlevering van data voor secundaire doeleinden zoals kwaliteitsregistraties eenvoudig en substantieel (>50% verbetering in compleetheid en correctheid) worden verbeterd.  

Gezien deze positieve resultaten bij kwaliteitsregistraties is het aannemelijk dat vergelijkbare verbetermogelijkheden bestaan bij data-uitwisselingen voor andere doeleinden. Dit impliceert dat standaardisatie een enorme impact kan hebben op het verbeteren van de kwaliteit van data-uitwisselingen en het hergebruik van gegevens in de zorg.  

Bovendien kon de administratietijd tot wel 40% worden verlaagd door meer geautomatiseerde aanleveringen. Ook maakte de gestandaardiseerde aanpak het eenvoudig mogelijk om data tussen verschillende zorglocaties uit te wisselen en organisatie-overstijgende AI-modellen te trainen. Deze verbeteringen in datakwaliteit, efficiëntie en uitwisselbaarheid v​ormen het onmisbare ​​f​undament voor​ de juiste zorg op de juiste plek en​ toekomstige zorginnovaties. 

De juiste balans tussen mens en AI 
Het idee dat ‘AI het wel oplost’ doet geen recht aan de complexiteit van standaardisatie, de onderliggende datakwaliteit en de cruciale details die nodig zijn voor veilig uitwisselbare data. Daar komt nog bij dat voor correcte standaardisatie bovendien vaak meerdere informatie- en databronnen nodig zijn die niet altijd direct digitaal toegankelijk zijn.  

Tegelijkertijd hoeven we niet alles handmatig in Excel te doen. AI kan wel degelijk helpen bij het structureren en standaardiseren van data. De oplossing ligt in het midden: een optimale samenwerking tussen AI en menselijke expertise, die de juiste (inhoudelijke) ondersteuning biedt, recht doet aan de complexiteit én bijdraagt aan duurzaam gestandaardiseerde data voor een toekomstbestendige zorg. Medscio ​heeft deze rol op zich genomen om​ zo de zorgsector effectief in deze transitie te ondersteunen naar betrouwbare, duurzaam herbruikbare en uitwisselbare zorgdata.  

Heb jij goede voorbeelden, met of zonder AI? Meld ze bij de redactie van deze nieuwsbrief via ageeth.wahle@ihe-nl.eu